Fibromialgia: la enfermedad invisible
Millones de personas actualmente sufren por una enfermedad particular y por la escaza comprensión que tiene el mundo de ella. No es palpable fuera del propio cuerpo, no tiene cura y muchos son los que no saben su nombre, pero puede llegar a ser el mayor desafío de toda una vida.
Cuando los dolores en su torso comenzaron a tornarse preocupantes, Juli Arango decidió asistir a un médico con la esperanza de que el equipo y el tratamiento al que esperaba ser asignada convirtiera sus síntomas en un episodio de incomodidad pasajera. Pero al hallarse en el vaivén de ser remitida desde esa primera cita a distintos especialistas, uno después del otro y en una sucesión que empezó a augurar preocupación y desesperanza en ella, se dio cuenta de que su aflicción podía tratarse de algo que no estaba propia ni exactamente registrado en los manuales médicos. Aquello que parecía remoto pasó a ser un miedo latente: con todos los medicamentos que estaba tomando el dolor aún persistía y parecía crecer. Algunos médicos la remitían al psicólogo o al psiquiatra por eso mismo.
Recuerda bien los encuentros que tuvo con un especialista muy reconocido de Santa Marta, donde vive, quien le decía que ella era una floja y que lo que debía estar haciendo era bailar, trabajar o realizar ejercicio, aun cuando era evidente que ella era una mujer joven, lúcida y con un hijo de 7 años al que anhelaba darle, con todas sus fuerzas, una vida llena de orgullo. Entre la incomprensión de la gente a su alrededor y de médicos como este, el dolor que había comenzado en el omoplato ya estaba en la zona cervical y en los hombros, y estos y su cara y su cuello parecían una sola masa de lo inflamados que estaban, a pesar de los antinflamatorios y las medicinas para el dolor que tenía recetadas. Pasados los tres meses era evidente que no era cervicalgia. El dolor continuó descendiendo por los brazos, manos y hasta las piernas; su cuerpo era tan hiriente que ya no podía usar las muletas formuladas. Se acumularon los exámenes para diagnosticar su condición, tantos que ella no recuerda cuántos exactamente, y al ver que ninguna enfermedad plausible era detectada una fisiatra le confirmó que no quedaba más que concluir algo que ella jamás había escuchado: era fibromialgia.
Juli Arango se dio cuenta entonces de que forma parte del 2% al 4% de la población mundial que se estima tiene esta enfermedad y que afecta al doble de mujeres que a hombres. Como ella experimentó, la fibromialgia es el padecimiento de dolor en músculos o huesos por periodos prolongados de tiempo, el cual puede parecerse a una sensación de quemadura, al de un corte profundo en la piel o al resentimiento que queda después de un fuerte golpe, y que puede dejar una aflicción debilitante o trastocar el funcionamiento corriente de la vida, o incluso llegar a ser severamente discapacitante. Este estremecimiento musculoesquelético es además solo el síntoma central de una compleja lista que suele aparecer: alta sensibilidad al dolor, hipersensibilidad (a sonidos, temperaturas o texturas, por ejemplo), rigidez muscular, fatiga generalizada y constante, insomnio y problemas para dormir, migraña, “fibroneblina” (neblina cerebral asociada a la fibromialgia, que es la disrupción de procesos mentales como la concentración o la memoria), decaimiento emocional y hasta problemas intestinales como el síndrome del intestino irritable (SII). No es extraño, así, encontrar pacientes de fibromialgia que se hallen abrumados y consternados, continua o intermitente, ante esta confluencia extraña de sufrimientos que atraviesan abruptamente sus vidas y su capacidad de vivirlas.
Sumado a esto, la fibromialgia es una enfermedad ampliamente incomprendida en muchos sentidos: fue integrada en las clasificaciones de enfermedades oficiales hace tan solo unas pocas décadas, su misma existencia ha estado sujeta a escepticismo histórico (algunos especialistas incluso todavía lo afirman hoy en día) y el debate acerca de su naturaleza definitiva se ha inclinado en ocasiones a que es un trastorno autoinmune, o que es provocado por la disfuncionalidad de ciertos neurotransmisores, o que surge de alteraciones en el sistema nervioso, o que es cuestión solamente reumatológica, o que sus causas son puramente psicológicas. Las controversias persisten también en los criterios para el diagnóstico y las herramientas para evaluarla. Y al igual que muchas otras condiciones médicas de explicación elusiva, no tiene cura ni tampoco un tratamiento estandarizado.
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Se estima, por ejemplo, que los pacientes con fibromialgia consultan cinco especialistas diferentes antes de llegar a un reumatólogo, un proceso intrincado que José Fernando Guerrero, médico fisiatra en Villavicencio, conoce de cerca. “La mayoría de los pacientes llegan a consulta cuando los especialistas los han visto. Ya han pasado por muchas consultas y generalmente lo que ellos hacen es consultar con un médico, con otro, luego con otro y no hay un tratamiento adecuado para esta enfermedad. Los exámenes salen todos normales e incluso se aumenta la enfermedad porque sus familias empiezan a aburrirse de que el paciente va al médico y nunca le encuentran nada”. Esto lleva a que los pacientes sufran dos veces: cuando quienes deben ayudarlos dudan y omiten su dolor.
La historia intrincada
Los hallazgos arqueológicos evidencian que el dolor en tejidos musculares, huesos, articulaciones y órganos internos ha sido una aflicción perpetua del ser humano, y esto explica muy bien por qué el intento por comprenderlos haya sido uno de los afanes más primigenios de la medicina. La reumatología, el área especializada en tratar este tipo de aflicciones, puede rastrearse hasta Hipócrates y mucho más atrás, y en ella trabajaron pioneros de la antigüedad como Teofrasto o Galeno. Sin embargo, al mirar particularmente la fibromialgia en esta historia de la medicina su lugar es más furtivo y tardío, puesto que si bien se hicieron descripciones aproximadas de sus síntomas en el periodo renacentista, su comprensión como ente propio, ya separado del dolor crónico y sus manifestaciones genéricas, no llegaría a aparecer sino hasta el siglo XIX.
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Varios fueron los científicos y médicos en Europa que a principios de ese siglo elaboraron compendios de los síntomas en dolores musculoesqueléticos, en los cuales intersecaban análisis y descripciones clínicas de los mismos fenómenos. Los trabajos del cirujano escocés William Balfour, por ejemplo, incluyeron no solo el estudio en 1815 de los nódulos (masas solidas pequeñas que aparecen en la piel y órganos) y su propuesta de que estos y el dolor surgían de la inflamación en los tejidos conectivos musculares, sino el primer reconocimiento de los denominados puntos sensibles en 1824, una revelación clave para el trazado de la fibromialgia que sería igualmente retomada por el pediatra francés François Valleix en 1841, quien ubicó las posiciones de estos alrededor del cuerpo, describió cómo generaban dolor en otras partes diferentes al ser palpados y también el hecho que se hallaban en el trayecto de ciertos nervios.
Neurastenia fue uno de los primeros nombres que recibió propiamente a esta enfermedad, idea del neurólogo estadounidense George Miller Beard en 1880, quien curiosamente atribuía sus síntomas al agotamiento de la vida moderna e industrial; y también lo fue fibrositis, o “inflamación del tejido fibroso” en latín moderno, término que dio el neurólogo británico William Richard Gowers en 1904 debido a su convicción en la teoría de que la inflamación era la causa subyacente al dolor. La sospecha de que el estrés, la ansiedad y las emociones podían tener un vínculo demasiado íntimo con la enfermedad tomó fuerza al estudiar a soldados estadounidenses y británicos de la Segunda Guerra Mundial quienes, entre las reacciones traumáticas que desarrollaban al combate, resultaban abrumados con muchos de los síntomas de la fibromialgia
Ya los análisis de la segunda mitad del siglo anterior continuaron mostrando que los orígenes y mecanismos de la enfermedad van de hecho más allá de la inflamación, y en este sentido, Philip Hench, Nobel de medicina estadounidense de 1950, propuso el término fibromialgia en 1976, nombre que cimentó estas nuevas concepciones. La Asociación Médica Estadounidense incluyó en 1988 la enfermedad dentro la Clasificación Internacional de Enfermedades, con el código M79-0, y dos años después fue también finalmente reconocida por la OMS. En 1998 la Asociación Nacional de Fibromialgia estadounidense propuso el 12 de mayo como el Día internacional de concienciación sobre la fibromialgia, fecha que se conmemora internacionalmente hasta hoy.
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Es decir, la fibromialgia solo se ha distinguido como tal desde hace poco más de tres décadas.
Analgesia
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El acetaminofén que le recetaban inicialmente los médicos se quedaba corto, afirma Miriam Yepes, porque lo que ella sentía era ardor y una sensación punzante, y en las noches se hacían peor pues tenía que permanecer debajo de un chorro de agua fría muchas veces para sentir alivio. Miriam es una abogada que, al igual que Juli Arango, comenzó a sentir unos dolores robustos en su cuerpo, y entre meses y el enredo de remisiones que le hacían los médicos a los que acudía tuvo que ver cómo estos se regaron hasta ocupar sus piernas enteras y mucha de su piel. Desde su diagnóstico de fibromialgia su voluntad de sobreponerse a la enfermedad ha sido mediada por procesos intrincados y mucho, mucho de su tiempo. “Ya es una cantidad muy grande de medicamentos que he tomado”, relata, “y me ve el psiquiatra y, como acompañamiento, el psicólogo. También me remitieron a un especialista del dolor, al ginecólogo y al gastroenterólogo. Todos tienen contacto entre ellos, se comunican entre sí y atacan los síntomas por su lado. Es que esto es una enfermedad que no toca solamente lo físico sino también lo mental y emocional. Hay ansiedad, temas de depresión y la conciliación del sueño. Eso también pesa mucho”.
Como es el caso de muchas enfermedades de dolor crónico, actualmente no existe un tratamiento universalmente eficaz para la fibromialgia, lo que significa que con tiempo y diferentes tipos de atención médica los pacientes que viven con esta afección deben aprender qué es lo que les ayuda a mantener sus síntomas a raya y su calidad de vida, un proceso muchas veces complejo y que tiene por medio el hecho de que los síntomas casi nunca pueden erradicarse por completo. Ante todo, la constante al momento de manejar esta enfermedad es la actividad física, ya que cuantiosos estudios demuestran que el ejercicio es un antídoto multifuncional debido a que logra disminuir el dolor, la fatiga, los problemas de sueño y potenciar buenos estados de ánimo. Los medicamentos también son una receta estándar, los cuales pueden ser analgésicos y antidepresivos. Este último tipo de fármacos particularmente suele ir acompañado de psicoterapia, indispensable para aquellos quienes la enfermedad devasta mucho más allá del cuerpo. Y también están algunos pacientes que se han frustrado con la medicina convencional, o que están dispuestos experimentar las posibilidades y promesas de manejos distintos.
“Lo que pasa en tu cabeza no es independiente de lo que pasa en tu riñón, en tu hígado, ni en todos tus órganos”, dice Miguel Ángel Arango, médico general especializado en medicina alternativa y medicina integrativa. “La medicina integrativa es un concepto en el cual tú tomas todos los recursos terapéuticos que hay, porque realmente la medicina es una sola. Es un modelo en el cual tu usas cualquier recurso terapéutico que esté basado en evidencias científicas y que le sirva al paciente según su demanda en salud”. Los pacientes con fibromialgia que han acudido a él y el manejo que les ha dado a sus casos mantienen su conclusión de que esta enfermedad debe tratarse holísticamente y tomando cada nodo posible que la desencadene.
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“Esto va más allá de solo bloquear el dolor”, afirma, “porque sedar a la persona la pone disfuncional, y como no se hace énfasis en entender al paciente y por qué empezó el estado emocional que luego se tradujo en alteración del sistema musculoesquelético, por eso yo creo que no hay tanta adherencia ni mejoría a este cuadro cuando se trata tradicionalmente. Mientras que con la medicina integrativa nosotros hacemos énfasis en lo que está sintiendo el paciente, en su ambiente, lo que lo tiene intranquilo, desmotivado, con desesperanza, y sobre todo en los demás sistemas, porque si tú no sanas el intestino, si tú no sanas el hígado, tampoco va a haber mejoría. Yo creo que lo primordial es tratar lo psicosomático, y ahí es donde nosotros como médicos Integrativos tenemos un arsenal de cosas muy seguras para utilizar”.
La terapia favorita de Miriam, por ejemplo, es la reunión que hace todos los jueves con sus amigas para hacer manualidades dentro de un taller. O, cuando está en su finca cerca de Medellín, es el cuidado de sus jardines y plantas atesoradas. La de Juli, por su parte, es ver a su hijo crecer. Y también lo es sentir que tiene el deber de darle el mejor futuro de todos. “Él fue mi polo a tierra, especialmente en los momentos cuando me levantaba y pensaba en acabar mi sufrimiento y el de mi familia tal de una vez por todas”, dice ella.
